죽음이 존엄을 무시할 때: 굴복하는 선택

집에 가고 싶어.

정신 분열증은 어떤가요

아버지가 70대에 무엇을 원하느냐는 질문에 이렇게 대답했다.NS생신. 우리 중 누구도 그가 그날을 축하하기 위해 살 것이라고 생각하지 않았습니다. 의사가 3~4개월 밖에 남지 않았다고 말한 지 거의 정확히 5개월이 지났습니다. 항상 초과 성취자였던 그는 심지어 자신의 의사가 틀렸다는 것을 증명하기까지 했습니다.

하지만 이날 그의 생일 소원은 씁쓸했다. 2015년 가을에 특발성(즉, 원인불명) 폐섬유증 진단을 받은 그는 지난 3년 반 동안 서서히 다른 사람으로 변해갔다. 그의 상태는 치료할 수 없었고 발병 후 평균 수명은 3년이었습니다. 한때 내가 알았던 강하고, 거의 감정적이지 않고, 목록을 확인하고, 숫자에 집착하는 아빠는 연약하고 창백하고 종종 혼란스럽고 이제는 불안한 말기 환자로 변했습니다. 그는 똑같이 보이지 않았습니다. 그는 같은 소리를 내지 않았다. 그가 불렀던 이 질병 과정은 그의 몸과 더 중요하게는 그의 시간을 차지했습니다.

모든 유형의 폐 질환을 언급할 때 사람들은 종종 그 사람이 연쇄 흡연을 했다고 가정합니다. 아버지는 평생 담배를 한 번도 들이마신 적이 없습니다. 물론, 그는 가장 건강한 사람은 아닙니다. 그는 잔디를 깎거나 정원을 조심스럽게 조각하는 것을 의미하지 않는 한 운동을 한 적이 없었고, 심장에 좋은 음식이라고 부를 수 있는 음식을 먹으며 하루를 보내지 않았습니다. 요일마다 야채. 그러나 그는 30년 이상 정부를 위해 일했고 55세의 나이로 일찍 은퇴하기 전, 저와 형을 위해 축구 코치를 지도하고, 가계와 수리 프로젝트를 관리했습니다. 한때 해군 대위의 자녀로 손자들이 성장하는 것을 지켜보고 삶의 소박한 즐거움을 즐겼습니다.

앤지와 그녀의 아버지, 2017.

그는 자신의 어머니가 알츠하이머 병과의 오랜 싸움으로 인해 사라지는 것을 지켜보았고 결코 요양원에 보내거나 IV와 전선에 연결되지 않기로 결심했습니다. 그는 내 형제와 나에게 그를 휠체어에 태우고 만일 그가 그런 상태에 이르면 창밖으로 굴리도록 촉구했습니다. 그러나 여기 그는 침대에 묶여 있었고 목에는 24시간 내내 산소 튜브가 둘러져 있었고 헐렁한 옷 아래에는 카테터 라인이 있었습니다. 병실에는 이동식 탱크, 스쿠터, 휠체어, 식사 트레이, 심지어 가정용 변기까지 흩어져 있었습니다. 이 모든 것은 그의 질병으로 인해 무능력 단계가 다음 단계로 떨어졌기 때문에 지난 몇 달 동안 사용된 것이었습니다. 그와 우리가 감사한 것은 병원에 있지 않은 것이었습니다. 아버지는 집에 있을 수 있도록 호스피스 치료 경로를 선택했지만, 그가 탈출하려는 비전과 경험은 그리 멀지 않았습니다.

집으로… 인디애나로

호스피스, 임종 치료, 단순히 늙어가는 것과 관련하여 사람들은 종종 존엄한 죽음에 대해 이야기합니다. 나는 이 고무적인 사고방식을 현실로 바꾸기 위해 기사를 읽고, 팟캐스트를 듣고, 인용문을 북마크에 추가했습니다. 그러나 죽음에는 존엄이 없다고 말할 수 있습니다. 침범하는 것을 봤습니다. 나는 그것이 자신의 존재를 막기 위해 취한 바로 그 단계를 걷는 것을 보았습니다.

그들은 몸이 죽음에 가까워지면 초기 상태로 돌아간다고 말합니다. 무조건적인 필요의 시간으로 천천히 걸어갑니다. 그러나 마음, 마음은 여전히 자신의 위치와 통제력을 유지하려고 애쓰고 있습니다. 마음은 죽음을 봅니다. 침입이 느껴진다. 그리고 피할 수 없는 것을 막으려는 시도에서, 그것은 그것을 무너뜨리려는 모든 시도를 발로 차고 때리고 침을 뱉습니다. 그것이 너무 지쳐서 스스로 비틀어서 문을 닫을 때까지입니다. 가끔 우리는 그 문 너머를 들여다보면 한때 지배했던 사람, 한때 지배했던 사람을 볼 수 있었을까? 무료 그들의 질병 상태.

그리고 이것은 제 이야기의 시작 부분으로 저를 데려옵니다. 자유. 이것이 아버지가 집에 가고 싶다고 말씀하신 의미라고 생각합니다.

기술적으로 그는 생일 소원을 말할 때 집에 있었습니다. 그는 호스피스 팀이 우리에게 가져온 병원 침대에 누워 있었고 46년 된 그의 아내가 단독 간병인 역할을 하고 있었고 그의 소중한 개는 부어오른 파랗게 변한 발 옆에서 쉬고 있었고 옆방에서는 손자들이 놀고 있었습니다. . 그래서 어머니는 그에게 집이 어디냐고 물으셨습니다.

인디애나, 그는 말했다. 인디애나는 600마일 떨어져 있었습니다. 그것은 그의 젊음, 즉 그가 어린 시절 아버지의 국가 봉사의 일환으로 세계를 여행하는 동안 살았던 주를 나타냅니다. 그는 60년 넘게 주에 발을 들여놓지 않았습니다. 그러나 몸과 마음이 다가오는 것을 받아들이기 시작하면서 이곳이 그가 다시 가고 싶은 곳이었다. 이곳이 그의 집이었다.

아버지는 캠퍼스 주택 뒤에 발이 닿지 않은 숲이 있는 해군 기지에서 살았던 인디애나에서의 시간에 대한 이야기를 자주 나누셨습니다. 그는 나무 가장자리에 있는 개울을 탐험하고, 친구들과 활과 화살을 놀거나 숨바꼭질을 하고, 단순히 자유로워지는 것에 대해 이야기했습니다. 대도시의 번잡함에서, (그는 내가 하는 것처럼 도시의 분주함을 사랑한 적이 없었습니다), 부모님의 잔소리로부터, 매일 아침 그를 기다리던 학교 교육에서 자유롭습니다.

이곳은 그가 너무 빨리 언덕을 내려오다가 자랑스럽게 말하면서 첫 번째 뼈가 부러진 곳입니다. 이곳에서 그는 아버지와 형과 함께 처음으로 큰 물고기를 잡았습니다. 인디애나에는 아버지가 나중에 고등학교와 대학생으로, 젊은 공무원으로, 신혼부부로, 그리고 나서 자녀의 아버지로 이끌었던 교외 생활과는 거리가 먼 기억이 있었습니다. 그의 말은 두 가지 이유로 씁쓸하면서도 달콤했습니다.

kübler-ross에 따르면 죽음의 첫 번째 단계는 다음과 같습니다.

우선 현재의 집, 집을 고려하지 않는 것이 조금 아쉽습니다. 그는 결국 우리와 함께 있었고, 그를 가장 알고 사랑했던 사람들이었습니다. 아마도 몸과 마음이 초기 상태로 돌아가면서 한때 기쁨을 주었던 순수함을 되찾고 싶어 하는 것 같아요. 영혼은 어린 시절의 두려움 없는 호기심과 끝없는 희망을 찾습니다. 그리고 그 순간 아버지가 모든 고통이 끝난 후 좋은 곳으로 가실 것을 알았고 아버지가 어디로 가는지 정확히 알고 있었기 때문에 희망이 생겼습니다. 인디애나 .

동시에 그의 말은 그가 이제 준비가 되었다는 것을 말해주었습니다. 그는 자신이 전혀 예상하지 못했을 때 몰래 들어와 자신의 몸을 사로잡은 바로 그 질병과의 싸움을 중단할 준비가 되어 있었습니다. 그의 죽음을 부인하고, 두려워하고, 심지어 예상하기까지 한 달과 몇 달 후에 나는 그가 이제 굴복할 준비가 되었으며 내가 그를 집에 보내야 한다는 것을 알았습니다.

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